ENFERMEDAD RARA

En este siglo que estamos viviendo escuchareis mucho la palabra enfermedades raras. Se define como :


Una enfermedad rara o poco frecuente es aquella que afecta a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población.

Así es como nos definen, en pocas palabras  somos una minoría, no merece la pena invertir en investigación porque no somos rentables para las farmacéuticas.
Es una pena que te sentencie y te pongan una etiqueta. No tienes derecho a defenderte de unos síntomas ante un profesional de la medicina, porque ni él mismo sabe de lo que estas hablando. Existe un gran desconocimiento por falta de información,  porque aunque no existan tratamientos, al menos un poco de formación con el tema. Te sientes desahuciada ante un mundo cada vez más ,,,, no sabría como decirlo, seguro que cada uno tenéis una palabra para describirlo, pero es muy injusto la incomprensión que existe y el rechazo en esta sociedad.
Veis a padres levantándose cada día con el propósito de poder hacer algo por ayudar a su hijos, venden papeletas, organizan eventos y un sin fin de cosas por recaudar dinero , para poder ver ese hilo de esperanza, para ver si alguien los ayuda mediante su labor y trabajo de recaudar para poder tener un espacio de investigación, en los años que le resta a su hijo.
Mi vida era muy normal, una pareja, hijo, trabajo, una casa, éramos muy felices, hasta que me tocó una enfermedad rara. Creemos que nunca nos va a tocar, hasta que llega. Hasta descubrir lo que era, pasan 6 años. Te alegras cuando la reconocen en un informe, aún sabiendo que no existe tratamiento, pero ya puedo decir de que se trata .Los síntomas existen una similitud en muchos de ellos pero en otros, como se suele decir, cada persona es un mundo.
Ya puedo llevar a un médico, el informe en el que pone mi enfermedad, es mi carnet de identidad. Tengo un nombre a ésto tan raro pero que sepáis, que no estoy loca, último recurso que hacen ante el desconocimiento, es que te valore un psiquiatra, respeto su trabajo y ayudan a muchas personas, es una profesión muy dura a mi modo de ver, el tener que diagnosticar al ser humano a veces en condiciones delicadas, pero no en este tipo de casos.
Escribo todo esto, para deciros que aunque llevemos una etiqueta, se puede vivir con ella en muchos casos. Mi levantar de cada día es una lucha constante, pero con ganas de poder disfrutar de cada momento . Hay días que me gana la batalla, pero intento ser una aliada, porque lo que nunca debemos hacer es quedarnos en la pregunta de porque a mi. Después de dar ese paso, es reconocer la enfermedad y hacerte su amiga, nunca luchar en contra. Es fácil poder decir ésto porque primero se necesita poder asimilar todo lo ocurrido, pues la vida te cambia.
Pierdes el trabajo, empiezas una larga procesión por hospitales de diferentes ciudades, buscando una esperanza. Adapta la casa a las necesidades, las miles de preguntas de familiares, amigos y en la mayoría de los casos, no sabes ni que contestar.
El sufrimiento de tu pareja e hijo, viéndote cada día como te ves necesitada de ellos para poder llevar el día y verte envejecer de una manera tan rápida.
Cuando te adaptas al final el médico es una misma, es la que mejor se conoce.
Marcaros un objetivo cada día, una motivación, poco a poco vais avanzando y logrando metas a pesar de las limitaciones. Valoras cada instante, cada gesto, mi motor,  mi familia. 
Vives el presente sin pensar en el futuro aunque sueñes con ello.
Aunque te caigas, más bajo no vas a caer, así que levantaros con más fuerza y sacar más si podéis y cambiar el objetivo del día y terminar pintando un arcoíris. Mis amistades me dicen que soy muy valiente, porque ante las adversidades me crezco y me hago más fuerte y lo que yo pienso es que solo deseo ser feliz y  para eso necesito luchar más que ellos. No existe mayor medicación que valorar cada momento, sacarle provecho y ser feliz. 

Cuando necesitéis hablar, aquí estoy, intentaré pasaros mi arcoíris , un saludo a tod@s.